Liebe Freunde, Familie und Bekannte
Bitte helfen Sie uns beim Kampf gegen den Krebs unserer Tochter, Nichte und unseres Patenkindes! Gemeinsam sind wir stark, machen sie stark und schaffen eine positive Zukunft für Maya.
Maya ist 10 Jahre alt und bei ihr wurde am 03.06.2025 ein inoperabler Hirntumor am
Stammhirn (von der Größe eines Golfballs) festgestellt. Seitdem ist unsere und vor allem
Ihre Welt eine andere.
Maya wurde am 02.06.2025 ins Klinikum eingewiesen hier wurden mehrere Untersuchungen vorgenommen und dann die Diagnose: Ponsgliom festgestellt. Maya hatte bei der Klinikaufnahme Probleme mit dem Gleichgewicht und keinerlei Rückmeldung ihrer linken Körperseite ab dem Hals was zu Gangunsicherheiten führte. Außerdem noch neurologische Ausfälle der rechten Gesichtshälfte, sie bekam ihren rechte Mundwinkel, sowie ihr rechtes Augenlid nicht geschlossen und konnte das rechte Auge nicht nachführen was zu Seheinschränkungen (eingeschränktem Gesichtsfeld) führte, es gab auch Probleme bei der Nahrungsaufnahme (Schluckverzögerung rechts, Koordinationsschwierigkeiten) und mehr.
Die Diagnose traf uns alle wie ein Schock und seitdem steht unser Leben Kopf. Unsere Gefühle fahren Achterbahn. Maya ist ein tapferes und lebensbejahendes Kind, das sich voller Hoffnung und Zuversicht dem Kampf gegen die Krankheit stellt. Doch dieser Kampf ist kräftezehrend und mit vielen Herausforderungen verbunden, sowohl physisch als auch psychisch.
Maya erzählt
Nach einem zweimonatigen Aufenthalt auf Station Peiper (Kinderonkologie Uniklinik Gießen) und einem sechswöchigen Aufenthalt in einer Pflegeeinrichtung "Bärenfamilie in Marburg" bin ich seit Anfang Oktober endlich wieder zu Hause. Während meines Aufenthalts in der Kinderonkologie bekam ich Anfang Juli 2025 eine leichte Chemo und begann mit einer sechswöchigen strahlentherapeutischen Behandlung am Marburger Ionenstrahl Therapiezentrum (MIT) die noch in der Bärenfamilie fortgesetzt wurde.Seit ich wieder zu Hause bin kann ich mich wieder Zeit mit meiner Familie verbringen, mich mit meinen Freunden treffen und meinen Hobbies nachgehen. Nach den Herbstferien konnte ich auch wieder die Schule besuchen.
Einmal die Woche muss ich zu einer Kontrolluntersuchung in die Uniklinik nach Gießen. Nach Beendigung der Bestrahlungstherapie und einer vierwöchigen Pause begann ich mit der Erhaltungschemo welche erstmal über 12 Zyklen geht. Ein Zyklus ist jeweils ein Monat in dem an 5 Tagen das Chemomedikament gegeben wird und danach 23 Tage Pause. Ich habe große Glück das ich das Chemomedikament in Form einer Suspension von meinen Eltern zu Hause bekommen kann und dafür nicht ständig in die Klinik muss.
So geht es Maya jetzt:
schon während der Bestrahlung verbesserte sich Ihr Zustand, die Rückmeldungen ihrer linken Körperseite sind inzwischen wieder weitestgehend vorhanden.
Maya kann auch wieder selbstständig Laufen, was eine Zeitlang nur mit Unterstützung und mit Hilfe einer Orthese am linken Fuß möglich war.
Es sind z.Zt. nur kurze Wege machbar, für längere Strecken und beim Laufen im Dunkeln benötigt Sie zum Teil noch einen Rollstuhl.
Hinsichlich der Ausfälle ihrer rechten Gesichtshälfte ist momentan lediglich noch die Nachführung des rechten Auges nicht vorhanden.
Ihr Augenlid bekommt Maya schon fast wieder ganz geschlossen. Die Schluckbeschwerden sind auch fast ganz weg und sie kann auch wieder normal Trinken
und Essen. Um ihre Feinmotorik und ihr Gangbild weiter zu verbessern erhält Maya Ergo- und Physiotherapie.
